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le 1er nov 2001
Bonjour,
Pardonnez-moi la longueur de ce message, mais il m'est
difficile de vous conter mon aventure en trois
mots...
Il y a déjà quelques mois
que j'observe avec inquiétude l'état des pieds
de ma fille...
Je suis terriblement inquiète car il me semble
qu'elle reprend "appui" pour marcher et semble perdre
davantage l'équilibre...
J'interroge le centre de rééducation où
elle est prise en charge, et je comprends que
l'inquiétude n'est pas partagée, par contre je
me rends compte qu'elle ne bénéficie que de 3
séances de 20 minutes chacune par semaine... J'avoue
rester perplexe face à cette découverte, je
confie mon enfant depuis bientôt 3 ans à cette
équipe sans même jamais m'être
réellement interrogée sur la quantité
d'actes qu'elle y reçoit! En fait, tout était
parfait, la prise en charge facile, Marion en constante
progression... Tellement parfait qu'il ne m'est jamais venu
à l'idée de m'interroger quant à la
fragilité de cette perfection...
Changement de personnel, de mentalité, d'enfants...
Je ne sais ce qui a vraiment provoqué cela, mais la
communication est devenue difficile.
Je décide donc d'emmener ma fille chez un kiné
à l'extérieur, à mes frais
bien-sûr, puisque la Sécu n'acceptera jamais
une double prise en charge par ma propre
volonté...
Comme nous ne sommes pas riches mais que deux séances
par semaine d'une heure s'avèrent indispensables dans
l'immédiat pour les pieds de Marion d'après le
kiné, nous décidons alors de consulter un
professeur spécialisé en orthopédie
juste pour nous rassurer et pour obtenir son avis sur les
soins qui lui sont réellement nécessaires.
Entre temps , la directrice de l'établissement
m'interroge sur ma décision et m'informe que
l'équipe a été perturbée par
notre choix..
Je lui explique calmement notre motivation à AGIR
pour notre fille, comme n'importe quels parents (je me suis
déjà exprimée là-dessus), je lui
ai donc fait part de ma réflexion:
"Si votre enfant, un jour, s'avère mauvais en maths
et que cela vous inquiète, il y a de fortes chances
que vous lui fassiez prendre des cours particuliers...
Jamais le directeur de son collège ne vous demandera
de lui fournir des explications... Pourquoi dois-je
être une maman "amputée" de ses droits d'AGIR
pour sa fille? Pourquoi est-ce que je n'ai pas le droit de
m'inquiéter tranquillement?"
L'échange que nous avons eu n'aboutira pas sur un
quelconque espoir d'obtenir plus de kiné pour Marion
puisque l'idée n'a même pas été
évoquée!
Par contre, elle me glisse que c'est la pédo-psy qui
pense que ma fille ne peut pas être prise en charge
partout... Qu'elle est petite, fragile... Bref, deux
secondes de plus et elle me suggérait de consulter
pour ma santé mentale....
Je doute .... Le temps de ne pas flancher...
Le lendemain (c'etait hier), nous avons notre fameuse
consultation avec ce professeur.
Nous sommes rentrés chez nous après avoir
appris que Marion devait être opérée
d'urgence, que ses pieds vont TRES mal, qu'elle aurait pu
éviter cette opération si la prise en charge
en kiné avait été sérieuse... En
lui faisant cette opération, nous entamons son
capital chance pour l'avenir... car elle n'a que six ans et
les poussées de croissance ne pardonnent pas sur les
tendons... De simples injections de toxine botulinique
auraient pu suffire... A l'avenir, il lui faut
impérativement 5 séances de kiné par
semaine de 40 minutes... C'est aussi ce qui lui aurait fallu
avant... pour marcher...
Voilà pourquoi nous devons absolument nous
"déshandicaper", nous parents ,et pour cela avoir la
"possibilité" de connaître nos droits afin de
pouvoir offrir TOUTES leurs chances à NOS
enfants.
J'ai une boule amère aujourd'hui et écrire ce
message m'a fait du bien. Mais je pense à vous tous
concernés par le handicap et j'ai une pensée
douce pour des gens comme Francis Dhumes, créateur du
forum 'Parents Handicap', qui a AGI un jour pour les autres,
à Monsieur JP Picault que j'admire beaucoup par sa
volonté farouche de militer en proposant, grâce
à CPHL et par sa volonté d'informer (son
livre), mais lui aussi toujours dans l'idée d'aider
les autres... Et je pense à Monsieur Mettling
Jean-Jacques qui un jour a lu une demande, y a
réfléchi, et...a AGI ! ( http://www.chez.com/handinfo )
Et j'ai envie de les remercier car ils alimentent chaque
jour un peu plus mon besoin d'agir à mon tour
à leurs côtés, aux côtés de
ma fille et aux côtés de ceux que je
réussirai à aider à mon tour...
Carole Raynaud 
raynaudca@wanadoo.fr
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