Au début on est un peu
bouleversé mais en peu de temps nous refusons de croire notre enfant ou
tout simplement un tel diagnostique. Lorsque les comportements ou les
tics sont moins manifestent ou on disparaissent temporairement, nous
pouvons facilement nous convaincre que le syndrome est éliminé ou
simplement que le diagnostic était faussé.
Imaginez l'impact de notre dénégation face à l'enfant qui pense
qu'il doit être fou ou méchant parce qu'il fait et pense des choses
étranges et que nous ne lui disons pas qu'il y a une raison et que ce
n'est pas de sa faute, simplement parce que nous refusons d'y croire nous
même?
Enchaînant la dénégation, la fuite devient plus présente. On cherche
des excuses aux comportements, on voit plusieurs spécialistes afin d'avoir
plusieurs avis, et ce bien souvent jusqu'à ce que quelqu'un nous dise ce
que nous voulons bien entendre.
Puis viens le blâme. Tous nous incombe génétiquement
parlant. Alors on cherche à qui la faute. Moi? Son père? Ma famille? La
sienne? Il devient alors très important de reconnaître cette étape et de
ne pas s'y enliser.
Le blâme fini par faire face à la peur. Nous
craignons principalement l'inconnu. La Tourette étant un syndrome,
aucune progression ou prévision n'est établie. Alors on se met à
voir loin, s'interroger à savoir si l'enfant finira par souffrir de
coprolalie, quelles seront ses chances d'emploi plus tard? Jusqu'où se
rendra-t-il au niveau scolaire? Pourra-t-il vivre en couple?
Ses comportements finiront-t-ils par l'impliquer au niveau judiciaire?
La peur peut nous paralyser et nous empêcher d'envisager la situation de
façon positive. C'est peut-être à se moment qu'il devient
impératif de participer à un groupe de soutien afin de se sentir
réconforté, appuyé mais surtout écouté. Avoir un bon ami(e) peut
parfois aussi s'avérer essentiel. Peut-être même essayer de
rencontrer un adulte atteint du Syndrome afin d'y trouver des côtés plus
positifs en l'avenir de notre enfant.
Je crois qu'en acceptant , en relevant directement les
défis et en réalisant qu'il n'y a pas de solutions rapides ou de mesures
que nous pouvons prendre qui changeraient la situation , cela nous aide
à continuer.
La colère est une émotion puissante qui peut
parfois finir par nous détruire ou tout simplement soulever des
montagnes. La question typique: "Pourquoi moi?". Nous
finissons par décharger nos sentiments sur la famille, les amis, l'école
et voir même sur la personne atteinte du Syndrome. Combien de fois
me suis-je dit: "S'il refait ceci une fois de plus je l'étripe".
La colère peut malheureusement parfois conduire à l'abus...
On se fâche souvent dû à la perte d'amis et des sorties en famille qui
sont gâchées en raison des comportements reliés au Syndrome. On
peut parfois devenir des parents frustrés et parfois l'inévitable arrive
si prestement. On fini alors par reconnaître le besoin d'appui au
sein de la société, y compris des associations de parents ayant des
enfants atteints du même syndrome.
Et combien de culpabilité vivons nous
intérieurement lorsque nous apprenons que ce Syndrome est héréditaire.
Moi je ne me suis pas interrogée longtemps, j'ai passé à la ligature.
Un deuxième et je crois que j'y laisse ma peau. Je ne sens
tellement pas mon fils bien dans sa peau que je préférerais mourir
que de redonner la
vie à un enfant qui pourrait aussi à son tour éprouver les mêmes
difficultés. Et pourtant, j'adore les enfants. On se sens
malgré nous coupable d'avoir causé d'une certaine façon ce qui arrive.
Il devient alors plus facile de s'isoler.
Nous croyons que personne d'autre sait ou se préoccupe de se que nous
vivons intérieurement. Comme si on avait le sentiment que personne
ne nous comprend. C'est moi et mon fils contre la planète entière.
La proportion de cas diagnostiqués dans la population en général est
tellement minime que souvent les gens nous disent:"Je n'ai jamais
entendu parlé de ça auparavant". Ben souvent l'enfant sera l'un
des seuls élèves atteint du Syndrome à son école et vous serez seule à
l'éduquer et le défendre. Pour ça qu'il faut trouver le plus
d'information possible, d'adhérer à des groupes de supports, partager,
afin de réaliser que nous ne sommes pas seuls et que des gens dans le
monde entier font face à la même situation que nous.
