Les palliatifs et la rééducation

Elle doit seulement être entreprise après un bilan neurologique , cardiaque et orthopédique.

Kinésithérapie

Ce traitement consiste en une mobilisation (active ou passive) des membres , une rééducation de la colonne vertébrale et des troubles orthopédiques. Il faut éviter toute rétraction , effectuer un travail moteur d'entretien et d'entretien respiratoire.

Trois volets sont à considérer :

1.Rééducation des membres inférieurs.

2.Rééducation du tronc.

3.Rééducation des membres supérieurs.

On insistera sur le rôle des ergothérapeutes.

4.Rééducation de la parole et de la communication (rôle de l'orthophoniste).

LE TRAITEMENT

Actuellement , malgré les efforts fournis au niveau de la recherche médicale et la collaboration internationale des scientifiques , il n'y a aucun moyen de traiter réellement les patients . Mais pas de traitement curatifs "ne signifie pas "ne rien faire". On insistera sur l'importance des traitements symptomatiques.  

. Eviter de prendre des antibiotiques et préférer la vaccination.

. Eviter tout agression (infectieuse, médicamenteuse, psychologique.....).

. Combattre les contractures , éviter les escares , la constipation , les infections

  urinaires.... en préscrivants des neurorelaxants (attention à la dépression

  respiratoire , des médicaments comme le Dantrium (toxicité hépatique à forte

  dose), ou le Lioresal.

. Traiter la scoliose (corset, étirements, chirurgie mais obérée par risques

  cardiaques ...) .

. En permanence , kinésithérapie et orthophonie .

. Consultation neurologique tous les six mois recommandée.

Faire le point entre le médecin traitant et le neurologue (traitements possibles a base de 5HTP, Benzérazide ou vitamines , qui agiraient sur tous les troubles de l'ataxie des membres supérieurs , sur les troubles de la voix.