Regime Sans Gluten Sans Caseine

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Journal de bord de Cécile : ses deux enfants étaient intoxiqués !

3 Novembre à 23h00 : des nouvelles du front (J+2)

Eh bien, quelle surprise ! Léo, mon aîné, est complètement abattu. Il n'arrive pratiquement plus à se tenir debout et des larmes lui viennent aux yeux comme s'il venait de plonger dans une déprime profonde et qu'il n'arrivait plus à se porter physiquement. Hier et aujourd'hui, Léo a fait une sieste (ce qu'il n'avait plus fait depuis la naissance de son petit frère !) or cela ne l'a pas empêché d'aller se coucher sans presque rien manger et de dormir à poings fermés. Je suis à moitié inquiète car je me dis que cela doit être logique. Cela me fait tout de même mal au cœur de voir qu'il a perdu le sourire.

Pour ce qui est de son petit frère Max hélios, c'est presque l'opposé. Il court partout, il saute. Il a répété quelques mots que j'avais prononcés alors que jusqu'ici, cela se compte sur les doigts de la main. Il a eu l'occasion de sourire, rire et même de pleurer sincèrement après s'être fait mal. Il a l'air ravi de ce qu'il mange.

Alors je sais que, comme d'habitude, il va me falloir un peu de patience, tout comme à eux. Cela me fend le cœur de voir mon Léo malheureux. Nous nous sommes tant battu pour éviter cela alors je supporte mal de le voir replonger dans ce mal être. Par contre, pour Max Hélios, je désespérais de le voir aussi bien ! C'est à se demander si les deux petits hommes de ma vie pourront un jour être heureux en même temps. Mais bon, cela n'est juste qu'un petit moment de doute pour une maman qui travail dur à rendre heureux deux êtres fabuleux qui le méritent bien.

Je m'aperçois que la bataille a lieu aussi à coté de soi. La famille à qui vous expliquez qu'il ne faut plus donner de biscuits ou de verre de lait et qui vous répond : " mais si, tu devrais.... regarde comme il a l'air triste... ". Bref, il faut tenir bon !

Cécile (la maman qui s'accroche à son instinct)

4 Novembre à 18h00 : une bonne nouvelle (J+3)

Mon inquiétude envers mon fils aîné s'est dissipée ce matin lorsqu'il prit un feutre orange (couleur de la joie) et qu'il écrivit le mot "FIN". Ce mot est merveilleux car c'est celui qu'il avait choisi d'écrire en revenant d'une séance de communication facilitée. Ce jour là était sortie la phrase : "je suis enfin libéré de mon handicap". Alors effectivement, ce matin le soleil pointe derrière les derniers nuages de notre ciel. L'avenir, je le découvre enfin. Mes deux petits gars sont en santé physique et mentale ! Que demander de plus ? Je vous dis merci d'avoir créé ce site et je remercie Dieu de l'avoir lu. Pour le reste, je suis prête à me battre. Si aujourd'hui on a réussi à passer au-delà de cet enfer, alors d'autres le mérite aussi.

A présent, je suis sûre que nos nouvelles futures seront bonnes.

Cécile (la maman qui rêve de changer le monde)

Pour Léo, la journée a été relativement bonne. Il n'a pas trop mangé mais il a vaguement retrouvé le sourire. Depuis tout petit, Léo regardait et sentait toujours son assiette. On aurait dit qu'il soupçonnait le poison. Je lui Disais : " Mais enfin, je suis ta maman ! Je ne chercherai sûrement pas à t'empoisonner. Je te prépare plein de bonnes choses avec tout mon amour ! ". Il m'arrivait plus d'une fois de me priver afin qu'il puisse manger le plus sainement possible. Mon petit homme doit être encore sur ses gardes et je le comprends.

Vers la fin d'après midi, ils ont commencé tous les deux à être sur les nerfs. Ils se frottaient les yeux et le front. J'ai deviné un mal de tête bien qu'ils ne parlent pas beaucoup. A la longue, on développe une sorte de sixième sens. Quant à lui, Max Hélios a été comme fou de nourriture. Il est venu dans la cuisine je ne sais plus combien de fois. Il a même foncé tout droit sur un gâteau que je sortais du four et a réussit à planter ses dents dedans. Comme il ne pouvait pas l'avoir, il a fait mine de me croquer le bras et la joue. Il souriait mais je sentais bien que c'était très dur pour lui.

Ce soir, je n'ai eu aucune difficulté pour les mettre au lit. C'est un record car il n'était que 19H30. Il faut comprendre que Max Hélios n'a jamais pu dormir normalement pendant les deux premières années de sa vie. Il me réveillait en hurlant toutes les 1H30. Même par la suite, je ne pouvais pas le coucher avant 23H00 dans le meilleur des cas.

Pour la première fois depuis quatre ans, je suis impatiente d'être demain pour constater les progrès de mes fils. Je suis très optimiste car maintenant il n'y a plus uniquement des problèmes mais il y a aussi des solutions !

Cécile

La nuit dernière, Max-Hélios a fait un cauchemar mais sans se réveiller. La journée a été vaguement la même. Il a cherché de la nourriture tout le temps. Il a aussi regardé la vidéo des Aristochats en boucle. Cela me fait penser que dans une des scènes, un des personnages met du somnifère dans le lait... Globalement, il était plus souriant et il m'a fait un beau dessin plein de cercles. Enfin ! D'habitude c'est impossible de lui faire prendre un feutre et quand il dessine, cela ressemble immanquablement à un balayage de météorites. Vers 16H00, il était complètement épuisé à force de courir partout et de sauter. On dirait qu'il découvre ses membres ou qu'il n'en souffre plus.

Léo a été très calme, trop peut-être. Il tousse pas mal comme s'il voulait expulser ce qui le gêne dans son corps. Il y a quelques retours de comportements anciens. Il a l'air d'avoir très froid par moment. Je reste enthousiaste et me dit que nous sommes sur la bonne voie. Léo est capable de parler un minimum pour se faire comprendre. Apparemment, il ne veut que des compotes et plus de yaourt, pas même ceux au soja.

Par contre, j'ai voulu leur faire plaisir en achetant des chips dont j'avais soigneusement lu l'étiquette. Ils se sont rués dessus mais après en avoir croqué une seule fois, ils s'en sont détournés tout de suite. Voyant Max-Hélios se tenir la tête, j'ai préféré retirer le bol. Et bien ni l'un ni l'autre ne sont venu m'en réclamer rageusement comme ils en avaient l'habitude.

Je me suis renseignée pour aller plus loin dans la désintoxication. Ils le méritent bien ces petits hommes : commencer leurs vies par 6ans et 3ans de galère, les pauvres ! J'ai peur que les enfants de mon frère aient un problème alimentaire du même type. Je sais que lui ne supporte pas bien les laitages, alors il devrait se méfier. C'est peut-être héréditaire. Incroyable, ce que l'on peut offrir à un enfant : le meilleur comme le pire. L'important c'est que les solutions sont là !

Cécile (la maman motivée)

La nuit dernière, vers minuit, je vais voir si tout va bien dans la chambre de mes fils. Je trouve Léo allongé par terre sur une couverture qui me demande pour dormir dans mon lit. Une fois installé, tout fiévreux, il me regarde dans les yeux et me dit : "tu sais maman j'étais mieux comme avant". C'était la première fois que Léo me faisait une phrase aussi longue et bien construite. Je suis d'abord resté sans voix puis j'ai tenté de lui expliquer pourquoi il se sentais mal physiquement mais que l'espoir était permis.

La journée a été encore difficile pour lui et son petit frère. Le sevrage me parait long. De plus, je dois modifier pratiquement toute l'alimentation et ce n'est pas facile de les avoir avec moi toute la journée dans ces conditions là.

Léo s'est endormi tôt et sans manger. Max Hélios commence une éruption cutanée. Ils ont attrapé un rhume pour couronner le tout.

Cécile

7 Novembre à 23h20 : Témoignage (J+7)

Aujourd'hui, les enfants sont allés en Centre de Loisirs. La Directrice est une amie et je lui fais confiance quant à la vigilance qu'il faut avoir pour s'occuper d'eux. Dans l'ensemble, j'ai eu de bon échos. Léo lui était fatigué ce matin mais il a passé une bonne journée. Max Hélios est plus difficile à cerner mais une chose est il est devenu plus souriant.

Léo est encore mal physiquement. Cela me perturbe. J'espère que je pourrais entendre parler Max Hélios prochainement. J'espère également que ce sera pour dire: " tu sais maman, finalement c'est mieux maintenant".

Mais l'espoir jusqu'ici m'a fait tenir bon, malgré tout. Et Dieu sait qu'il y en a eu des "tout". Alors attendons de voir venir ce que nous apportera demain...

Cécile (la maman porteuse d'espoir)

8 Novembre à 22h19 : Témoignage (J+8)

Aujourd'hui, Léo est resté nettement plus de temps en position levée et il retrouve peu à peu le goût de parler ou de croquer des biscuits (sans gluten ni caséine). J'ai le sentiment qu'il a moins mal à la tête. Ses mots étaient "posés" et il était beaucoup plus de calme. J'ai l'impression qu'il découvre la possibilité d'être un petit garçon qui fait des bêtises. Mais au lieu d'être grondé, cela fait plutôt sourire sa maman.

Je leur ai fait un dessin de montagne censé symboliser leur mieux être. Mais, je n'ai pas pu aller jusqu'au bout car Max Hélios s'est mis à pleurer à chaudes larmes !

Léo est venu me voir cuisiner ce soir et quand il a regardé dans ma casserole, je pensais qu'il me dirait :"j'en veux pas" mais au lieu de cela, il a fait " hum, c'est beau... ". Max Hélios lui n'a rien trouvé de mieux que de vouloir mettre les pieds sur la table. Je suis contente car ils se réveillent à la vie.

Ce témoignage m'ouvre un peu une porte de secours. C'est un peu comme une soupape de sécurité. Pour l'instant, presque tout ceux à qui je parle du régime me font comprendre que j'exagère et que je rends les enfants encore plus mal. J'ai l'impression d'être une "mauvaise mère". On me dit qu'ils souffrent déjà assez comme cela et qu'il faut que j'arrête de croire et d'essayer tout. D'après eux, ce qui est cérébrales n'est pas "réparable". Alors je leurs dis ZUT à tous. Mon instinct me dit que je vais réussir à sortir mes fils de leur engourdissement.

J'ai passé deux ans a dormir par intermittences. Chaque nuit, j'étais réveillée toutes les heures et demie par des hurlements de détresse. Alors j'ai l'habitude de me battre. La différence c'est que je sais maintenant contre quoi et pourquoi.

Cécile (la maman qui tient bon)