TRAITEMENTS
Pour compenser avec ce qu'ils perdent dans leurs urines car cette maladie est souvent associée au
Symdrome de Fanconi.
Quels sont les médicaments à prendre:
Un médicament pour réduire l'accumulation de cystine dans les cellules et aussi reculer ou prévenir l'insuffisance rénale. Il améliore aussi la croissance des enfants atteint de Cystinose. Ce médicament est le CYSTAGON.
Pour prévenir la formation de cristaux de cystine dans la cornée, étant donné qu'il n'y a pas de vaisseaux sanguins sur la cornée le cystagon ne peut agir, il faut donc utiliser des gouttes pour les yeux.
Certains patients auront besoin d'ormones de croissance car en général les personnes atteint de cette maladie sont plus petites que la moyenne.
Supplément de carnitine pour permettre aux graisses d'être utilisées dans les muscles pour y fournir de l'énergie, pour compenser les fuites dans les urines.
De l'indométacine ( un anti-inflammatoire) qui diminue les pertes urinaires d'eau et d'électrolytes. Ces propriétés sont très utile chez les enfants atteints de cystinose. Chez les enfants recevant de l'indométacine, le volume d'urine et donc de boissons diminue d'au moins 30%, parfois de moitié ou plus. Ceci est associé dans la plupart des cas à une amélioration de l'appétit, à la régression des vomissements et très rapidement une amélioration de l'état général et de l'activité. L'indométacine est donné en 2 prises matin et soir.