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Je suis la maman d'un garçon de 6 ans et d'une petite fille de 21 mois atteint de CYSTINOSE nous habitons dans la région du Lac-St-Jean. J'ai  fait ce site pour faire connaître cette maladie presque encore inconnue au Québec. Environs 90 cas au Québec dont environ 15 cas au Saguenay-Lac-st-Jean.

 

 

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La vie des enfants atteints

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